Ungdomsutvalget
Vi er per dags dato tre stykker i ungdomsutvalget. Det er Anita Syversen Are på 34 år, Madelen Myhre Mathisen på 29 år og Kaja Borgersen på 23 år. Vår jobb er å få med de unges stemme inn i forbundet. Vi håper å kunne påvirke i positiv retning slik at unge får mer relevant informasjon, svar på spørsmål og hjelp. Få frem de rettigheter og tilrettelegging som vi kan ha krav på og som er tilgjengelige. Alt fra skole, jobb eller NAV. Vi som unge har tross alt andre behov og spørsmål enn de voksene har.
Vi har flere fokusområder. Vårt største nå er nettsiden til fibromyalgiforbundet. Her trengs det mer relevant info til de unge, samt tilbud. Vi ønsker å få med informasjon om: Fastlege, sykdom, symptomer (både fysisk og psykisk), utredning, behandling, tilrettelegging, mest stilte spørsmål, artikler, osv.Vi ønsker at de unge også skal føle at de får svar og informasjonen er lett tilgjengelig. Denne informasjonen kan og være til god hjelp for foreldre som har et barn med diagnosen.
Når man får diagnosen fibromyalgi, kan det både være en lettelse og en fortvilelse. Da er god informasjon til støtte viktig. Kommunene rundt om i landet har gode samtaletilbud. Både til individuelle, familie og par. Her trengs det ikke henvisning fra lege. Det er et av mange tilbud som kanskje ikke mange vet så mye om.
Det å prate med likeperson kan også være nyttig. Vi håper i den sammengeng på å få startet en chat-funksjon, siden ikke alle er like komfortable med en telefonsamtale. Her skal man kunne skrive individuelt med et annet menneske som har kunnskap, samt det viktigste: være en i samme båt. Dette håper vi kan bli et tilbud 2-3 ganger i uka noen timer om dagen. Kanskje kan vi få til en gruppechat også over nett?
Det å møte andre i samme båt er et stikkord. Derfor kan det være til hjelp for unge å møtes. Vi håper å få til et møte på landsbasis, en eller to ganger i året. Her skal unge få muligheten til å møte andre unge med diagnosen. Her skal man kunne dele erfaringer, få støtte, relevant informasjon og noen tips. Kanskje kan dette være til hjelp for hvordan hverdagen hjemme kan bli hakke bedre?
I dagens teknologiverden er vi også på sosiale medier. Vi prøver å holde siden levende, men ha litt tålmodighet med oss. Dere finner oss på:
Facebook: UngFibromyalgi NFF
Instagram: ungfibromyalgi