Du er ikke alene
Derfor er likepersonsarbeid så viktig for mennesker med fibromyalgi
Hvordan finner man veien videre når diagnosen er satt, livet snus på hodet og spørsmålene står i kø?
I niende episode av podkasten Fibromyalgi: Sammen er vi sterke møter vi Helga Melvær og Ide Katrine Olsen, to av Norges Fibromyalgi Forbunds 19 likepersoner. De har selv levd med sykdommen i over 20 år og bruker nå sin erfaring til å støtte andre.
Hør hele episoden i podkasten Fibromyalgi: Sammen er vi sterke. (lenke)
Å ta det første skrittet
For mange er det å ringe en likeperson et stort steg.
– Flere sier de har gruet seg, men vi minner dem om at det er tøft gjort å ta kontakt. Det viser mot, sier Melvær.
Likepersonene har taushetsplikt, og man kan være helt anonym.
– Vi er ikke farlige. Vi er her for å lytte, understreker Olsen.
Fra sjokk til aksept
Mange som tar kontakt, befinner seg i en sjokk- eller sorgfase.
– Når du plutselig får en kronisk sykdom med smerter, føles det som å miste fotfestet, sier Melvær.
Hun peker på at aksept ikke er noe man oppnår én gang for alle, men en prosess man må gjennom på nytt, igjen og igjen.
I episoden deler Melvær og Olsen hvordan aksept og kunnskap henger tett sammen. (lenke)
Råd om jobb og NAV
Et tilbakevendende spørsmål handler om arbeid: «Jeg vil gjerne jobbe, men ikke fullt. Hva gjør jeg?»
Olsen anbefaler åpenhet med arbeidsgiver, å forklare utfordringene og undersøke muligheter for tilrettelegging.
– Det er lettere å få hjelp når du selv har erkjent hva du trenger, sier hun.
Likepersonene forteller også om hvordan NAV-prosessen kan oppleves som en fulltidsjobb, og hvorfor aktivitetsdagbok og god dokumentasjon kan gjøre veien lettere.
Å ikke stå alene
En av de vondeste følelsene mange beskriver, er å stå alene i verden. Men det finnes fellesskap.
– Da vi arrangerte mestringskurs i Asker, opplevde flere at de gikk fra å føle seg alene til å finne en ny familie, forteller Melvær.
Forbundet har over 6000 medlemmer. Mange finner varige vennskap og et miljø der sykdommen ikke trenger å være i fokus – fordi forståelsen allerede er der.
Når venner og familie ikke forstår
Manglende forståelse kan tære på kreftene. Venner trekker seg unna, leger bagatelliserer, og man føler seg misforstått.
– Da gjelder det å finne en måte å forklare på, sier Olsen.
En strategi er å sammenligne smertene med tannverk i kroppen: en smerte som flytter seg og aldri forsvinner.
Rehabilitering og bevegelse
Likepersonene oppfordrer også til å søke rehabilitering, ikke fordi man skal «bli frisk», men for å lære å mestre livet med sykdommen.
Bevegelse, heller enn trening, blir anbefalt: korte turer, yoga eller varmtvannsbasseng.
– Selv turen til postkassa kan være dagens trening, sier Melvær.
En inkluderende diagnose
Fibromyalgi rammer alle kjønn og aldre. Men før 2016 ble mange menn feil- eller underrapportert fordi sykdommen ble kalt en «kvinnesykdom».
– Det er gammeldagse holdninger. Alle kan få fibromyalgi, understreker Melvær.
🎧 Hele episoden med Helga Melvær og Id Katrine Olsen finner du i podkasten Fibromyalgi: Sammen er vi sterke. (lenke)
