«Nulldager» og nye rammer: Slik lever Helga med fibromyalgi
Da Helga Melvær fikk diagnosen fibromyalgi, endret livet seg dramatisk. Hun måtte forlate en krevende jobb, lære å lytte til kroppen og skape helt nye rammer for hverdagen.
Hør hele samtalen med Helga i første episode av podkasten Fibromyalgi: Sammen er vi sterke. (lenke)
«Hva fibromyalgi ikke er»
– Mange tror fibromyalgi er en revmatisk sykdom. Det er det ikke, sier Helga Melvær, forbundsleder i Norges Fibromyalgi Forbund (NFF).
Hun fikk diagnosen i 2005 etter flere år med smerter, søvnproblemer og et stressnivå på høygir.
Fibromyalgi beskriver hun som en nevrologisk autoimmun sykdom hvor nervesystemet over tid blir hypersensitivt.
– Alle sanseinntrykk blir forsterket. Det som for andre bare er lyder eller små vondter, kan oppleves som smerte for oss, forklarer hun.
I podkasten forteller Helga mer detaljert om hvordan symptomene arter seg, og hvorfor mange opplever både smerter, søvnvansker og «fibrotåke». (lenke)
Da diagnosen endret alt
For Melvær ble diagnosen et vendepunkt og en sorg.
– Det er aldri gøy å få en diagnose. Du mister noe, både jobben, oppgaver du trives med og rollen hjemme, sier hun.
Hun fikk hjelp hos psykomotorisk fysioterapeut og deltok på rehabiliteringsopphold.
– Rehabilitering for oss handler ikke om å bli som før, men om å mestre det livet vi har, understreker hun.
«Nulldager» som verktøy
En av de viktigste strategiene Melvær har funnet, er det hun kaller «nulldager».
– Jeg setter et kryss i kalenderen. Den dagen har jeg ingen avtaler. Jeg kan tusle rundt, gå tur med hunden eller rake litt i hagen, men alt skjer på mine premisser, sier hun.
Å innføre slike pauser krever selvdisiplin, men er helt nødvendig for å bevare balansen.
– Vi må lære å lytte til kroppen. Hvis ikke, tar sykdommen styringen.
Vil du høre mer om Helgas metode med «nulldager» og andre mestringsstrategier? Da bør du få med deg hele episoden i podkasten Fibromyalgi: Sammen er vi sterke. (lenke)
Humor, fellesskap og mestring
I dag er Melvær ufør, men engasjert som forbundsleder i NFF. Hun holder mestringskurs og møter medlemmer over hele landet.
– Det er mye latter på kursene våre. Humor er en viktig del av mestringen, sier hun.
For henne er kunst, kultur og musikk også viktige ressurser.
– Når jeg er på konsert eller en utstilling, får jeg fokus bort fra meg selv. Det gir meg energi og terapi, forteller hun.
Å finne mening på nytt
Selv om sykdommen har satt grenser, mener Melvær at hun også har funnet noe positivt.
– Jeg har møtt fantastiske mennesker og fått lov til å dele erfaringene mine. Det gir mening, og jeg håper det kan hjelpe andre, sier hun.
Hele samtalen med Helga Melvær finner du i podkasten Fibromyalgi: Sammen er vi sterke. Lytt der du vanligvis hører podkast. (lenke)
