Norges Fibromyalgi Forbund

Helsereisen 2020

av

Helsereisen 2020 har blitt utsatt til 2021 på grunn av korona og og usikkerhet med utreise fra Norge.

Reisen vil bli annonsert i medlemsbladet når det er mulig å reise igjen.

Medlemsfordel – Radiant Health

av

Infrarød varmeterapi som smertelindring

Infrarød sauna blir stadig mer populært, og kan lene seg på flere studier som dokumenterer helsebringende effekter. Infrarød varme går dypt inn i kroppen, fem ganger dypere enn vanlig badstue, men er veldig skånsom og tåles bra av alle. I tillegg til å varme opp kroppen i dybden og stimulere avgiftning via svetting, gir infrarød varme sterk smertelindring – helt naturlig og uten piller.

I en studie med infrarød varmeterapi ble muskelsmerter hos fibromyalgipasienter redusert med inntil 78 %. Japanske forskere ved Kagoshima Universitetssykehus i Japan, studerte effekten av infrarød varme på 13 kvinnelige fibromyalgipasienter. Pasientene ble plassert i infrarøde varmekabiner ved 60 grader, 15 minutter hver dag fra 2-5 ganger i uken. Etter saunaen, ble de lagt i tepper i 30 min, slik at de holdt på varmen. Smertene ble redusert til halvparten etter bare én gang og smertelindringen var vedvarende etter 10 ganger. Til sammen ble smertene redusert mellom 20-78 %. I en annen studie med 44 fibromyalgipasienter, ble det gjennomført 3 måneders saunaterapi (3 ganger i uken) sammen med vannøvelser 2 ganger i uken. Her ble smertene hos pasientene redusert med 33-77%. Seks måneder etter endt studie, var smerten fortsatt redusert med 28-68%.

Norsk Fibromyalgi Forbund har nylig inngått en avtale med Radiant Health som tilbyr portable infrarøde saunaer til hjemmebruk. Alle medlemmer av foreningen mottar 20% på alle produktene på deres hjemmeside: www.radianthealth.no.  Man kan også ta kontakt på mail: post@radianthealth.no for mer informasjon om produktene.

For informasjon om bestilling, se «min side» eller ta kontakt med Norges Fibromyalgi Forbund per e-post eller telefon: 328 09 090.

RegIT – Din digitale helsedagbok.

av

Norges Fibromyalgi Forbund går i samarbeid med RegIT – Din digitale helsedagbok.

Føler du at legen ikke tar deg skikkelig på alvor i legetimene?

Kommer dere aldri frem til riktig diagnose?

Eller kanskje du får litt hjerneteppe når du sitter inne hos legen, og ikke husker hvor mange symptomer du har hatt eller hvor vondt du har hatt siden sist?

Kanskje du føler at du ikke har så god oversikt i sykdommen din?

Da trenger du RegIT!

RegIT  er en oversiktlig helsedagbok hvor du kan kartlegge hvor du har smerter, hva slags medisiner du har tatt, om du har hatt noen virkning av medisin.

Det vil si at når du kommer til legen og legen spør deg om nå så kan du svare helt konkret på hvordan dagen din har vært når smerter startet alt legen trenger å vite.

Hva kan RegIT hjelpe deg med?

  • Kartlegge smerten din
  • Kartlegge alle symptomene du opplever.
  • Finne ut om det er mat som forbedrer/forverrer helsen din
  • Ta bilder som kan vises til lege.
  • Registrer humøret ditt
  • Registrer søvn.
  • Skriv huskelapp til legen
  • Gjør om alt til en PDF fil og send den på epost til legen din, eller

Skriv den ut og lever den i hånden til legen.

Gir man legen nøyaktig og god informasjon gir det legen mye større forutsetning til å sette riktig diagnose raskere, starte behandling raskere og du opplever å bli hørt, og oppleve bedring raskere.

RegIT gir selvfølgelig mulighet til å kartlegge smerter i triggerpunkter!

Forespørsel om å delta i forskningsprosjekt

av

For mennesker med kroniske smerteplager kan veien frem til diagnose være lang. Mange av smertetilstandene har overlappende symptomer og funn. For at vi leger raskere skal kunne komme på sporet av riktig diagnose finnes det et nytt kartleggingsskjema som er utarbeidet i USA. Den er nå oversatt til norsk.

I samarbeid med Norges Fibromyalgiforbund har en tidligere testet dette spørreskjemaet på 400 norske fibromyalgi-pasienter for å se om at den norske oversettelsen fungerer og at spørreskjemaet fanger opp de symptomene som det skal. Vi ønsker nå å se på om spørreskjemaet er spesifikt nok til å finne et sannsynlig skille mellom fibromyalgipasienter og vanlige folk i befolkningen uten fibromyalgi.  

Vi trenger derfor hjelp av ca. 400 stykker UTEN en kjent fibromyalgidiagnose, for å finne ut om vi diagnostiserer riktig, altså at vi ikke gir friske personer diagnosen. Men, de kan gjerne ha andre plager, til og med andre smerteplager. Deltakerne kan være pårørende, venner eller folk helt uten kontakt med fibromyalgipasienter.

For å lese mer, klikk her.

Les mer om prosjektet

Informasjon om nettbutikken

av

Vi har oppdatert nettbutikken med nye produkter.

Du finner lenke til nettbutikken i hovedmenyen på toppen av siden. Sidemenyen i nettbutikken vil gi deg oversikten du trenger, men produktkategorier og en oversikt over det du har lagt i handlekurven.

Med en vare lagt i handlekurven, vil sidemenyen se slik ut :

Her finner du oversikt over varer du har lagt i handlekurven, og snarveier til handlekurven og til kassen.

I handlekurven vises oversikten over dine valgte varer, og kostnadene ved handelen. 

Hvis alt stemmer, kan du gå videre til kassen. Hvis du har handlet hos oss tidligere, kan du logge inn før du fullfører handelen.

I kassen fyller du ut faktura- og adresseinformasjon. Hvis du vil opprette en brukerkonto, kryss av for dette nederst.

Hvis du opprette en konto, vil du få en epost som ser slik ut :

Brukernavnet og passordet kan du logge inn med neste gang du handler på fibromyalgi.no.

Når du er innlogget, vil du ha en ekstra verktøylinje øverst på siden (Min konto og Logg ut), som ser slik ut :

Velger du «Min konto», får du opp en oversikt over dine lagrede opplysninger, ordrehistorikk og øvrige konto-detaljer.

Har du spørsmål om nettbutikken eller din brukerprofil, ikke nøl med å ta kontakt med oss.

Seminar om fibromyalgi og kroniske smerter

av

24.oktober 2017 arrangerte Norges Fibromyalgi Forbund, Norsk Revmatikerforbund, Nasjonal kompetansesenter for revmatisk rehabilitering, Diakonhjemmet og NTNU et seminar om fibromyalgi og kroniske smerter.
Seminaret ble tatt opp, og her kan du se det i sin helhet.

https://www.youtube.com/playlist?list=PLWkt_lDfvAY1hWKhTEu3llXPXHqO4uGaL

Denne versjonen er uten tekst, men det vil komme en versjon med norsk tekst senere.

– BEDRE DIAGNOSTIKK, BEHANDLING og REHABILITERING
Dette seminaret er for allmennleger, legespesialister og andre helseprofesjoner som møter denne pasientgruppen, samt forskere, brukere og pasientorganisasjoner.

Målet med seminaret var
– å formidle oppdatert klinisk relevant forskning om fibromyalgi og kronisk smerte
– stimulere til samarbeid mellom norske og internasjonale forskningsmiljøer
– brukermedvirkning i forskning.

Program:
09.00 – Velkommen
09.15-10.30 – Sykdomsårsaker og diagnostikk (møteleder Egil A. Fors, NTNU)
Professor Daniel Clauw, University of Michigan, USA.
– What is fibromyalgia? An Overview of Phenotype, Etiology and Diagnosis.
Professor Winfried Häuser, Psychosomatik der Klinik Innere Medizin I, Saarbrücken/Technical University of Munich, Germany
– Diagnostic Criteria for Fibromyalgia and Measurement of Symptom Severity
Questions and discussion
10.45-11.30 – Sykdomsmekanismer (møteleder Ann-Katrin Stensdotter, NTNU)
Professor Daniel Clauw
– Mechanisms and Pathophysiology: Brain function and pain regulation in fibromyalgia, including functional connectivity and central sensitization.
Questions and discussion
12.15-13.45 – Behandling og rehabilitering (møteleder Kåre B Hagen, NKRR)
Professor Winfried Häuser
– European League Against Rheumatism revised recommendations for the management of fibromyalgia
Professor Daniel Clauw
– An Overview of Management and Treatment. The US perspective
Questions and discussion
14.00-14.30 – Hva bør det forskes på? (møteleder Elena Bogen Slydal, Norsk Fibromyalgi Forbund)
Professor Winfried Häuser
– The most important uncertainties about the management of adult fibromyalgia. Experiences from the James Lind Alliance Priority Setting Partnership, Fibromyalgia Canada.
Questions and discussion
14.30-15.15 – Spørsmål, diskusjon og avslutning (møteleder Anna Fryxelius, Norsk Revmatikerforbund)

Fibroforum i Trondheim 6.september

av

Det er tid for Fibroforum, denne gangen i Trondheim!
Temaet for dette fibroforumet er mestring.

Arrangementet er 6.september på Scandic Solsiden, fra 09.30-16.00.
Programmet ferdigstilles i disse dager og vil bli publisert så snart det er klart.
Dette arrangementet vil bli streamet, så du har mulighet til å se det fra din egen stue.
Link til stream vil bli lagt ut nærmere arrangementet. Filmen vil og bli lagt ut i ettertid.
Ønsker du å delta i salen?
Påmelding skjer via MinSide eller adm@fibromyalgi.no.
Alle som deltar i salen vil få lunsj.
Har du spørsmål om arrangementet eller spørsmål du ønsker foredragsholderne våre skal svare på?
Send epost til adm@fibromyalgi.no

Slagord-konkurranse!

av

Norges Fibromyalgi Forbund ønsker seg et slagord som vi kan bruke i promotering av forbundet.

Vi ønsker at slagordet skal kunne brukes på gensere, brosjyrer og på annet materiell.
Og ikke minst så ønsker vi at slagordet skal komme fra våre medlemmer.
Hvis du har forslag til en setning vi kan bruke som slagord, send en epost til adm@fibromyalgi.no
De beste forslagene vil bli premiert, med premier fra nettbutikken og materiell med vårt nye slagord på.