Du banket på min dør, men jeg ville ikke slippe deg inn. Men du ga deg aldri, du banket og banket. Jeg ble litt redd fordi jeg ikke viste hvem du var. Du banket så hardt at jeg ikke klarte å holde deg unna lenger. Du hoppet inn vandret fra sted til sted og tok deg veldig til rette. Du angriper meg og gir meg voldsomme smerter i hele kroppen. Bit for bit, minutter for minutter, døgnet rundt.
Tekst: Susanne Claussen Azyrov
Helt plutselig endret livet mitt seg. På 1-2-3 var det snudd opp ned. Fra å være et arbeidsjern til bråstopp. Smerter i kroppen har jeg hatt i årevis men jeg skyldte alltid på at det kom fra jobben min. Og hvor super aktiv jeg var. Noe annet ville jeg ikke tro. Flere som kjenner meg ristet på hodet, og sa " hvordan klarer hun "? Tøff jobb, mye overtid, sitter i styrer/verv, følger opp skole/barnehage,pusser opp, hjelper andre. Hit og dit aldri rolig. Jeg har alltid vært slik – alltid likt å ha mye å gjøre. Det er meg – aldri ro i kroppen.
Fra å ha mange jern i ilden ble jeg brått rammet av fibromylagi og kronisk utmattelse. Ja, ikke sant jeg hadde jo selvsagt hørt om fibromylagi. Da har du jo bare litt vondt i bein og armer . Så dette klarer jeg, tenkte jeg. Men der tok jeg så grundige feil. Lite ante jeg at jeg må våkne med motvind hver dag. Jeg er stiv som en stokk, kvalmen kommer, influensa syntomer, bihule vondt, hodeverk, frysninger, indre frost, muskelrykninger , brenner i kroppen, svimmelhet, tåkesyn, kløe, hevelse i føtter, fingrene og den ene armen. Numhet i ansiktet, øresus, irritabel tarm og hukommelsesvikt. Jeg husker ingenting lenger og det skremmer vette ta meg. Jeg har mister kontrollen på livet mitt. Jeg må velge hva jeg skal orke å gjøre når jeg har fått kroppen igang. Jeg hater å sitte på sidelinja, jeg hater å måtte si stopp til mine barn fordi jeg må hvile, jeg hater at min samboer må hjelpe meg på badet om natta fordi beina og hoftene svikter, jeg hater å sitte med smerter, jeg hater å ikke kunne være sosial , jeg hater å føle meg utslitt og hvile ikke hjelper. Kroppen min faller sammen når aktivitets nivået øker. Å..f som jeg hater å se meg selv slik.
Jeg savner friheten til å ikke måtte planlegge dagen min. Å det å gå fra å være en " superwoman " til å ikke kunne klare noen ting er svært vanskelig og deprimerende. Det er ikke så vanskelig å sette grenser og endre vaner, men det å aksepterer det er utrolig vanskelig.
Fibromylagi er vanskelig å forstå selv for noen med medisinsk grad. Å leve hver dag med smerter og smile allikevel krever en enorm styrke.
Du kan se meg smile, være aktiv på facebook, gå tur heller møte meg på butikken. Men du kan ikke se hvor mye det koster meg…du ser meg ikke timene etterpå..jeg kan klare en til to dager også er jeg liggende i 1,5/2 døgn helt utmattet uten istan til å gjøre noe…kroppen er totalt utslitt og smertene er intense. Det er bare de nærmeste som får se meg slik.
Jeg synes at det er vanskelig å be om hjelp. Å vise omgivelsene og meg selv. For det er alltid jeg som har hjelpet. Jeg husker nesten ikke hvordan en normal dag er lenger…Jeg prøver å finne øyeblikkene som er gode, men jeg kjenner sorg og savn for alt jeg ikke mestrer lenger.
Å plutselig få en solid knockout og falle sammen…mens mennesker som betyr enormt mye for meg blir vitner – det er utrolig vondt. Jeg er ikke den sterke lenger, jeg er hjelpeløs … det å få nedsatt funksjonsevne er et av de største tapene du kan oppleve.
Smertene er ufarlige fordi de ikke ødelegger noe i kroppen din. Men de stjeler overskudd, livsutfoldelse og livskvaliteten. Ingen av oss som er rammet av fibromyalgi har det likt. Noen er rammet i liten grad, moderat heller sterk grad.Det er stor forskjell på denne pasientgruppen, men smerter har vi. Kroniske smerter er på en måte bare et av livets mange vanskeligheter og som ikke bør være årsaken til at livet stopper opp. Det er så viktig å finne livskvaliteten og vite at du er BRA NOK ❤️ Jeg er sykmeldt fra arbeidslivet men ikke livet mitt. Uten livskvalitet kan du ikke leve. Så hvis du er misunnelig på meg som er hjemme og ser frisk og fin ut…tenk deg om – ønsker du å ha smerter hver dag , utmattelse som ødelegger din sosial omgang….jeg er misunnelig på deg som kan gå på jobb, være sosial, ha god lønn og mye mye mer…
Å være samvittighetsfull og perfeksjonist øker desverre sjansen din for å bli syk. Ta vare på deg selv det er ikke å være egoistisk . Det er en nødvendighet. Senk kravene til deg selv . Ditt liv og ditt ansvar , lær deg å si nei. Du er BRA NOK.
Fibromylagi er en usynlig sykdom, jeg er ikke usynlig. Og jeg skal ikke tape denne kampen heller.
GOD HVILE ❤️