Hvis du har fått diagnosen fibromyalgi, så er du nok LITT lik meg og alle oss andre.
Du ser nok helt normal ut. Du har nok ikke ett stempel i pannen som lyser FIBROMYALGI med store lysende bokstaver. Armer og ben er nok ikke bandasjert, og du har nok heller ikke en oksygentank på ryggen for å vise at du er syk. Som alle oss andre med denne faenskapen, så ser du nok ut som en helt vanlig frisk person. Ingen ser hva du lider av og med, men likevel henger diagnosen over deg.
Hva er det andre ser med deg?
De ser ett helt vanlig menneske, en som er som alle andre. En som kanskje liker å gå på tur, gå på kafe eller kanskje en som elsker å hoppe i fallskjerm! Kanskje sier vår Facebook-status at vi den ene dagen var på topptur og den neste dagen satt vi i sofaen med pledd rundt oss.
Vi har samme diagnose men vi er likevel forskjellige.
Du vil nok oppdage at vi som har fibromyalgi er forskjellige. Noen klarer alt, noen klarer ingenting. Noen tar sykdommen med ett smil, enkelte klarer såvidt å takle dagen. Du vil nok møte enkelte som sier de magiske ordene “Det er BARE å gjøre sånn og slik, så blir alt bra” . Det er ikke bare de som er friske som vil si dette til deg, de som har sykdommen vil også si det.
Husk da dette: Fibromyalgi har ingen fasit eller oppskrift. Vi opplever det forskjellig, slik som alle mennesker opplever selve LIVET forskjellig.
Hvem er vi med fibromyalgi?
Noen er foreldre og står opp hver dag for å få barn på skole og i barnehage. Noen står opp for å ta vare på foreldre, venner og familie. Noen har jobb, noen er sykemeldte, noen er ufør. Vi har alle hver vår ting som tvinger oss frem, forskjellige årsaker til at vi tar oss selv i nakken og står opp. Men det er en ting vi har felles.
Vi har lært å gå fremover selv om sykdommen holder oss tilbake, av den enkle årsaken; VI MÅ!
Vi kjemper kampen for tilværelsen hver dag, noen dager er det solskinn, andre dager er det orkan og regn. Men vi prøver å stå stødig i stormene som raser.
Vi som lever med fibromyalgi har lært å bite i oss smertene og fortsette fremover. Vi kan ikke gi opp, uansett hva livet serverer oss. Kanskje får vi lyst å kaste inn håndkleet og si "Jeg er ferdig med dette!" Men vi vet at vi kan ikke kvitte oss med det, det fins ingen kur for fibromyalgi. Så vi bretter ermene opp og fortsetter videre med livet vårt, med en guts mange ville misunt oss. Fordi vi må.
Vi kjemper alle vår egen personlige kamp for tilværelsen.
For noen er det en kamp å få arbeidsgiveren til å tro på det du sier. Man prøver å forklare hvordan det er; at selv om man var på kafe dagen før, så er formen for dårlig til å klare å komme på jobb dagen etter. Man hører at stemmen i telefonen tror du lyver, at dette er nok ett påfunn for å sitte hjemme. Men DE kjenner ikke smertene som jager i kroppen og hodepinen som trenger seg inn som roterende kniver.
Enkelte har en kamp for å få endene til å møtes. Når “lønna” fra NAV tikker inn på kontoen og man ser at også denne gangen er det så vidt at det går. Man går med kalkulator når man handler, så man slipper å bli rød som en tomat når det ikke er dekning på kontoen. Man blir ikke rik av å være “NAV’er”, men man blir en kløpper til å snu på krona.
Mange av oss kjemper kampen om å tåle tvilende blikk fra venner og familie. Vi ser at de ikke tror oss når vi sier vi ikke klarer mer, vi ser jo så friske ut! Så man biter heller smertene i seg og gjør det man må. Det er noen ganger lettere å late som det går bra, enn å tåle blikkene med tvil.
For noen er det en kamp for å komme seg opp av sengen og holde seg oppreist i ett par timer. Hvis man i tillegg klarer å sette på vaskemaskinen, så føles det ut som man har vunnet i lotto! Den følelsen man får når man trosser smertene og klarer å fungere; den følelsen gir oss en visshet i at vi KLARER, VI KAN!
Kampene våre kan slite oss ut og gjøre oss lei, slitne og frustrerte. Vi ber på våre knær om å få slippe smertene, bare for en dag eller to. Vi smiler og sier takk når noen forteller oss om hva som blir å hjelpe på vår sykdom. Selv om det ble så mye bedre for mammaen til sekretæren på jobben til venninna til Lisa, så betyr det ikke at det blir å hjelpe oss. Men vi smiler og sier “takk for tipset.”
Vi nikker samtykkende når noen sier at du bare MÅ prøve det ene og det andre, selv om vi har forsøkt det flere ganger. Det er lettere enn å på nytt forklare at fibromyalgi er individuell. Vi kjemper videre, hver på vår egen måte.
Noen ganger føles kampen forgjeves, men husk:
Aldri gi opp! Aldri la fibromyalgien din ta over livet ditt. Fibromyalgi er noe du har, IKKE NOE DU ER. Det kan føles som at den tar livsgnisten fra deg, men den vil ikke drepe deg. Snu det om og KJEMP! Det er ditt liv og DU bestemmer hvordan du skal ha det.
Hva gjør du for eksempel på de gode dagene? Tar du husvasken fordi du ikke har hatt nok energi før akkurat nå? Står du på hodet i vaskebøtten for å benytte den gode dagen til alt som du ikke har klart før? Slutt med det. Bruk de gode dagene til det DU har LYST til. Om huset støver ned og hybelkaninene truer med å ta over; gi blanke i det! Gjør det som du får en good feel av, det er DET som vil holde deg oppe når de tunge dagene kommer.
Er det noe positivt med denne forbannelsen vi har fått?
Ja, det vil jeg da ærlig kunne påstå. Vi har kanskje en tyngre hverdag enn de som er helt friske, vi må kanskje se på livet litt annerledes. Vi må planlegge og risikovurdere aktiviteter før vi begir oss ut på de. Men likevel; Vi har takknemlighet når den ene dagen er bedre enn den forrige. Vi gleder oss over de små ting i livet. Vi lærer å leve med smertene, en dag er de blitt en del av hverdagen, de bare er der. Vi blir sterkere mentalt av å ta imot alle sårende blikk og ord. Vi tåler mer enn mange andre, for vi er vant til å stå stødig selv om stormene raser.
Hvem er da jeg som kan si noe slik?
Jeg heter Eileen og er en 32 år gammel alenemor. Barna mine er 2 jenter og 2 gutter, alle under 12 år. Jeg har fibromyalgi, becterev og skjev rygg. Jeg er høysensitiv og tar inn de fleste inntrykk som strømmer mot meg daglig. Jeg har depresjoner som knekker meg minst to ganger i året. Jeg er for tiden på AAP og en såkalt NAV’er. Det er ikke en ønsket situasjon, men det er nå en gang sånn det har blitt.
Den ene diagnosen har avløst den andre og jeg er blitt dratt lengre og lengre ned. Jeg forsto etterhvert at dette blir mitt liv, ett liv med smerter og ett liv i uvisshet for hvordan neste dag blir. Men dagene kom og dagene gikk. Jeg innså da at det er en ting INGEN kan ta fra meg, nemlig valget over mitt eget liv. Vil jeg gi opp eller vil jeg kjempe videre?
JEG har tatt mitt valg og det er enkelt! Jeg skal aldri gi opp! Jeg skal leve mitt liv fult ut.
Jeg har dager der jeg såvidt holder ut, men jeg klarer meg. Livet har jobbet mot meg, men jeg kjemper videre. For aldri skal det stå på min gravsten at jeg ga opp! Jeg bretter opp ermene, ser fibromyalgien og alle utfordringene i øyene og sier "BRING IT ON! MEG KNEKKER DU ALDRI!"
Jeg har en egen blogg der jeg skriver litt om hvordan det å leve med mine diagnoser og samtidig ha ett FULLVERDIG liv. Ja, det er tungt til tider å være mamma og ha smerter. Men jeg LEVER og jeg gjør alt jeg kan for at mine diagnoser ikke skal overta mitt liv!
Besøk meg gjerne i min verden: www.eilasverden.no