Skal jeg ta alt fra begynnelsen av, fortelle hele historien, eller skal jeg forsøke å dele det opp i en form for stikkordshistorie? For min historie er lik mange andres og den er kronglete og lang. Hva skal jeg vektlegge? Hva er viktig for meg og hva har alltid vært viktig for meg? Jeg har gått mange runder med meg selv, snakket med plantene mine, med hundene og katten og til og med fiskene har blitt rådført. Virker som det rene galskap, ikke sant? Men slik er verden min i dag. Fra å være aktiv småbarns mamma med tre jobber, 6 unger boende i hus og alt fra fotball til turn og svømming, vennemiddager nesten hver helg, til å sitte alene hjemme og snakke med planter og dyr.
Jeg har alltid slitt med muskler og ledd. Fra jeg var ganske ung og helt fram til i dag har jeg hatt konstante smerter i kroppen. «Voksesmerter» fra jeg var 13 til jeg var 17- selv om jeg er rimelig sikker på at jeg ikke har vokst en eneste centimeter siden jeg var 13. «For lite trening» – var det jeg hørte fra jeg var 17 til jeg fikk første barnet da jeg var 18 år gammel. Jeg trente aktivt håndball og 5 dager i uka fra jeg var 13 til jeg var 17, pluss at jeg holdt på med ridning fra jeg var 9 til jeg var 17. «For mye trening», sa en annen lege. Og så kom graviditetsplager i de neste svangerskapene, bekkenløsninger, keisersnitt etc. I tillegg var jeg passasjer på en motorsykkel i 2003 tror jeg det var, og vi ble meid ned av en bil midt i Sørreisa sentrum. Jeg ble sykemeldt fra skolen i 3 uker, var forslått og fikk hjernerystelse (Jeg gikk hjelpepleierlinja da) og mannen min gikk hjemme i ca. 1 år pga ryggproblemer etter ulykken.
I tillegg står det i journalen min at jeg har «lumbal skoliose» og det har i grunnen aldri blitt tatt hensyn til. Jeg har ikke hørt en eneste lege snakke med meg eller til mine foreldre om det.
Jeg fikk diagnosen fibromyalgi i 2010/2011.
Før diagnosen ble satt, var tilstanden min et nummer på sykemeldingene mine. Og et navn med spørsmålstegn bak. Jeg ble sendt til spesialister og fikk alt fra et psykisk stempel- «psykosomatisk- du tenker deg syk pga stress», til Myalgi «uten tvil» fra en annen spesialist. Jeg ble sendt fra nord til Elverum for å se en lege i knapt 10 minutter, hvor jeg måtte kle meg naken, snurre rundt, bøye meg til gulvet og reise meg opp igjen, alle prøvearkene med blodprøver som skulle tas, rev han sund og kasta i søpla og jeg fikk; «Du har ikke leddgikt, kle på deg!» og så vær så god neste. Jeg reiste altså melkeruta fra Bardufoss til Evenes, fra Evenes til Værnes, fra Værnes til Gardermoen, tog til Oslo, vente 1 døgn, tog til Elverum, inn i 10 minutter hos Lege, tilbake til Oslo, vente 1 døgn og så hjem. Og jeg skjønte virkelig ikke noe som helst.
Etter det, sendte legen min meg til psykolog. Der hadde jeg to timer og psykologen nektet å ta imot meg mer, fordi jeg ikke var psykisk syk. Jeg trenger ikke den typen tjeneste. Jeg fikk et papir som er forsvunnet for meg nå etter så mange år hvor psykologen skrev at det ikke finnes sammenheng mellom mine fysiske smerter og psyken min. Ergo, han fjernet det psykosomatiske stempelet- eller hypokonder stempelet- fra journalen min.
Så alt i alt, jeg har blitt stemplet som løgner og hypokonder, både av leger og familie. Det er moro å slåss så mye for å bli trodd, sett og forstått.
Jeg har hatt avklaringspenger i 5 år nå. Jeg gikk sykemeldt fra høsten 2010. Jeg havnet på et 3 måneders «arbeidstreningskurs» og fikk etter hvert en jobb på ungdomsskolen rett ved siden av der jeg bodde i Sørreisa, i midt Troms. Jeg jobbet der fra januar tror jeg det var, til sommerferien. Jeg hadde dager jeg var borte, jeg kjente på hele kroppen hvor tungt dette var, og jeg hadde en periode hvor venninnen min styrte hele huset for meg. Jeg bare lå og sov. Tror det varte i 3 uker, og så fikk jeg tramadol hos legen. Poff, så var jeg supermamma i en stakket stund. De tok ikke smertene, men jeg ble våken av de. Og jeg tok dem i ca. to uker. Og så var jeg tilbake til normalen en kort periode før kroppen streiket igjen. Jeg fikk gode skussmål fra rektoren. Det ble levert inn til Nav i Sørreisa. Jeg ba om utskrift av alle saksbehandlingspapirene mine, og jeg tok de med meg sørover. Og så fortsatte kampen min her nede.
Jeg har hatt så mange avslag og fått så mange dører slamret igjen foran meg, og ikke minst mistillit hos saksbehandlere og helsepersonell, at jeg ikke engang klarer å sortere alt i hodet. Den gode evnen min til å sortere ting, den er helt vekk. Jeg har hukommelse som en gullfisk.
Jeg flyttet nedover hit sør i juni 2011. Jeg hadde verdens snilleste lege i hjembygda i nord og skulle nå flytte over fastlege til en fremmed lege. Jeg skrev et langt brev og sendte til min nye fastlege, dame av utenlandsk opprinnelse, noe som bydde på problemer pga min dialekt som nordlending og hennes bakgrunn. Hun snakket dårlig norsk, men vi klarte å kommunisere til slutt etter mye om og men. Brevet fikk jeg i retur uåpnet. Hun kunne slettes ikke forstå hvorfor jeg skulle ha henne til å lese brevet. I brevet hadde jeg beskrevet i detalj min hverdag, i tillegg hadde jeg lagt ved min journal fra min gamle fastlege. Fikk den også i retur. Jeg troppet opp hos henne og jeg måtte tvinge henne til å lese journalen min slik at vi hadde et utgangspunkt. Da hadde jeg gått sykemeldt i nesten ett år og skulle over på AAP. Vi klarte til slutt og enes om at jeg skulle til Martina Hansen Hospital og til revmatolog der for å få fastsatt en diagnose. Min gamle fastlege og 4 spesialister hadde satt «Fibromyalgi/Myalgi/ME???» i journalen min. Vi ble enig om at å få vekk spørsmålstegnene var en god ide.
Så skulle jeg på NAV. Jeg er en positiv og utadvendt person, jeg tar imot instrukser og jeg har alltid gjort som leger og spesialister har bedt meg om å gjøre. Jeg tok med meg journalutskrift, skolepapirer, søknader og alt NAV krevde. De fant nemlig ikke en eneste mappe på meg i Navs systemer. Jeg var ikke registrert som sykemeldt, ikke aap, jeg var ikkeeksisterende hos Nav punktum. Antakelig når jeg ba om utskrift av hele mappen min, har de slettet meg fra systemet. Flaksen var at jeg hadde alle utskrifter. Jeg fikk hjelp i nord hos mannen på arbeidssøkerkurset til å søke meg inn på skole for voksne på Jessheim videregående. Vi snakket med voksenopplæringen og jeg fikk gratis skoleplass. Generell studiekompetanse. Jeg ville nemlig inn på lærerhøyskolen etter hvert. Det var drømmen min. Og den ble effektivt knust av papirflyttere. Som ikke godtok realkompetansen min der og da. Så jeg har dermed kastet bort 3 skoleår har jeg fått vite nå. For nå er alle papirene mine godkjent og jeg har mulighet til å gå høyskole og bli helsefaglærer eller språklærer hvis jeg vil. Jeg vil. Men kroppen sier nei!
Videre- jeg oppsøkte mitt nye Nav kontor, og møtte på en saksbehandler som var totalt uinteressert. Hun tygget tyggis og blåste bobler, satt og skrev og sa «jajajajaja»-så snart jeg prøvde si noe. Jeg hadde ordnet meg skoleplass-gratis skoleplass ved Jessheim og tok generell studiekompetanse der. Dette fikk jeg kjeft for. «Du kan jo ikke bare ordne deg skoleplass sånn helt uten videre!»
– «Du kan jo ikke bare søke deg inn på skoler i hytt og pine! Det skal godkjennes gjennom oss, det er jo ikke sikkert du er intelligent nok til å gå på skole!» sa damen …
Jeg har godt over 4 i snittkarakter … jeg har 6’ ere i norsk, engelsk og samfunnsfag. Jeg er elendig i matematikk, men jeg har bestått i alle fag i alle år og aldri strøket. Og her sitter en Nav ansatt og bruker ord på en utrolig feil og nedsettende måte. Jeg blir sinna og satte damen på plass. Jeg er nemlig et voksent og oppegående menneske og jeg tillater ikke å bli snakket til på den måten. Det var da all motstand begynte. Jeg mistet stønaden, måtte søke på nytt, gikk i 8 uker uten penger, fikk lav sats, under 7000 kroner hver 14. dag. Jeg hadde en jobb da jeg ble sykemeldt med en lønn på 24700 kr i mnd. AAP trykket meg ned til under 14000 kr i mnd etter skatt. Det er en hard overgang. Jeg forstår at det er for å «true» folk ut i jobb igjen, men det er hardt å skulle leve med 3 unger på den trygden, selv om mannen min da hadde en god jobb hvor lønnen var anstendig. Vi hadde ennå etterslep etter mc-ulykken hvor vi begge to ble syke og han var hjemme i 1 år pga ryggen.
Jeg kom meg igjennom skolen og smertene blir verre og verre. (Og alle med fibromyalgi vet hvor mye det koster oss mht hukommelse og skolearbeid. I tillegg skal vi være mødre, venner, koner etc. med smerter 365 dager i året, 24 timer i døgnet)
Så er det tid for dialogmøte med Nav igjen. Jeg skal videre på skole. Jeg skal ta apotekteknikerlinja eller helsesekretær på folkeuniversitetet i Lillestrøm. Jeg ringer Nav og bruker flere dager på å komme igjennom. Jeg forsøker både via e-post og telefon. Jeg drar innom og saksbehandleren min er ikke å få tak i. Plutselig får jeg beskjed om at hun har sluttet hos Nav og at de skal sette meg over til en ny saksbehandler. Ja vel?? Det har jeg ikke fått beskjed om. De setter meg over til mitt nav kontor og den nye saksbehandleren jeg får- er min GAMLE!! Hun hadde ikke sluttet!
Da fikk jeg nok! Jeg ba om en ny saksbehandler! Og fikk en mann! Som gjorde alt jeg ba han om uten å mukke, men han ville på ingen vilkår møte meg. Så flyttet vi fra denne kommunen til her jeg bor nå, på Råholt. Og brått fikk jeg en helt ny hverdag. Problemet er bare at jeg på en måte har startet helt på nytt. Jeg byttet også fastlege. Jeg byttet til en mann som behandlet meg som om jeg var en hypokonder. Han endret diagnosen min og kalte det smertesyndrom, han nektet å bruke fibromyalgi. Han var legen fra helvete! Jeg fikk ikke legeerklæringer for å slippe gym på skolen, jeg fikk ikke hjelp til å søke om parkeringskort for forflytningshemmede, det kranglet jeg meg til av meg selv uten legeerklæring. Å bære skolebøker 1 kilometer fra parkeringen til universitetet, for så å gå 87 trappetrinn opp til klasserom, med krykker… Jeg sier ikke mer. Legen sa «Fibromyalgi er en tullediagnose og hvis du kjenner noen som har HP kort og har den diagnosen, fortjener de den ikke!» Jeg gikk gråtende ut døra og kom aldri tilbake til den legen igjen. Avslutningsvis avbestilte jeg en time hos den legen. Han lot vær å registrere at jeg avbestilte timen og jeg fikk plutselig inkasso på at jeg ikke hadde møtt til time. Han var en sur og hevngjerrig lege!
Men Jeg fant en annen lege via en bekjent, en engel, på Skedsmo medisinske senter. Hun er bare helt utrolig! Så utrolig hjelpsom og har stilt opp for meg på alle punkt.
Jeg har nå timer på Smerteklinikk takket være henne. Ikke at det hjelper noe særlig for meg, men jeg får utelukket ting og har nå på en måte startet på en avsluttende affære med henhold til undersøkelser og utprøvinger.
Sprøyter rett i ryggmuskelaturen. Det er ikke en favoritt!! Men får smertestillende intravenøst og sover i noen timer der uten å kjenne smerter. Det er på en måte en slags narkose-tilstand.
Den fastlegen har lagt seg i selen for å finne noe som ligner på løsninger. Jeg har også hatt opphold på «kurbad», hvor jeg hadde smertemestringskurs. Noe som ikke ga meg så mye mht smertene, men hadde en enorm personlig utvikling der.
Men det hjelper ikke. Jeg vet ikke om noen alt dette virkelig har hjulpet eller kurert. Jeg blir ikke kurert.
Av medisiner har jeg prøvd alle mulige typer. Alt fra artrosemedisiner til epilepsimedisiner. Og opiater, noe jeg misliker sterkt. Jeg fungerer ikke på «apedop» som jeg kaller det. Rusfølelse og «hangover» er ikke noe for meg, så jeg er sta og takker nei!
Jeg har vært hos psykolog. To ganger! Fibromyalgi er ikke psykisk og jeg er «friskmeldt» med skussmål som «den mest oppegående og reflekterte pasienten» – psykologen noen sinne har hatt på sitt kontor!
Alt man blir utsatt for…-det sliter meg ut og jeg er nå en introvert i stedet for aktiv og utadvendt. Jeg unngår konflikter og trekker meg unna mennesker.
Jeg er utslitt!
Jeg er ensom!
Prisen jeg betaler er at jeg ikke har venner. Det kommer ingen på besøk mer. Jeg er ensom og alltid alene! Jeg klarer ikke like mye som før. Blir jeg invitert på noe, tør jeg nesten aldri si ja, for jeg vet aldri hvordan dagsformen er. Jeg må forberede meg mentalt i dagevis for å makte noen timer med sosialt samvær.
Det sliter på meg, det sliter på omgangskrets og det sliter på forhold til familie.
Jeg har krykker, jeg har en rullestol til låns, men jeg får fremdeles avslag på HP-kort. Jeg kan nemlig gå 100 meter. At jeg ligger til sengs med smerter etterpå betyr ikke noe, for jeg er ikke lam!
Og jeg er redd for hva fremtiden kan bringe. Ny fastlege, igjen. Det tar på og reise til Skedsmo fra Råholt. En dusj er en utfordring, og det er en tur på butikken også. Jeg reiser mye rundt, har fått opplevd noe de siste årene, som London i 2008, som var bryllupsreisen vår i 1 uke, Roma 2013 4 dager, Kiel og Hamburg til sammen 4 dager i 2014, Paris 4 dager i 2014 og Australia i 21 dager-inklusive flyreise i 2015. Folk tenker nok «Hvordan kan hun reise når hun knapt klarer gå til tider?» Det er nettopp det. Jeg er 41 år gammel. Jeg har aldri kunnet dra noen steder før. Og nå går helsen min dithen at hvis jeg ikke kommer meg til et varmere land enn Norge snart, kan jeg bare glemme å reise. Kroppen min streiker mer og mer og smertene blir verre og verre. Så jeg kommer til å prioritere disse turene. Og forsvare dem. For jeg er jo syk og klarer jeg ikke være sosial en helg, klarer jeg ikke reise … ikke sant? Hvor mange kjenner seg igjen? Konstant dårlig samvittighet, fordi sykdommen ikke synes, ikke kan forklares.
Jeg kan mye en dag for så å kollapse neste dag. Og bli liggende i flere dager. Jeg kommer meg ikke ut av pysjen de fleste dagene. Klær svir på kroppen og det og bytte, er mer et ork enn noe annet. Og denne forbaskede samvittigheten. Jeg burde, skulle, måtte, kunne!
Men alt er ikke negativt. Jeg har dyrene mine, jeg har lært meg strikking og hekling og jeg maler bilder innimellom, og jeg har blitt en reser til å ikke ta livet av planter. Jeg elsker bøkene mine og musikken, og jeg har barna mine og bonusbarnebarna! Og ikke minst kjekke svigersønner og venner av sønnen min som holder meg med selskap og som hjelper meg. Eldste datteren min holder på med sykepleierutdanning. Yngste datter går interiørdesign og bor ennå hjemme. Deres hjelp og støtte er uvurderlig og ingen vet mer enn dem hva det vil si og «miste» mammaen sin mer og mer. Og sønnen går på Strømmen vgs, og han bor også hjemme. Han vasker og rydder i huset og hjelper til masse. Livet er en utfordring.
Og jeg gjør så godt jeg kan med de midlene jeg har. At man skal igjennom så mange år med dører som slamres igjen, tvil og skyldfølelser, det er bare noe man må ta med seg.
Jeg skulle ønske fibromyalgi ble tatt mer seriøst i norsk helsevesen.
Jeg skulle ønske familien min utover mine nærmeste, kunne anerkjent at jeg ikke er lat eller hypokonder. Det sårer og høre at jeg må ta meg sammen og komme meg ut i arbeid. Tro meg, det er ikke noe jeg ikke heller vil enn å jobbe som sekretær. Ha en inntekt som ikke betyr at man må vri og vende på hver eneste krone. AAP er definitivt ikke lukrativt og man må hele tiden prioritere.
Slik er det. Definisjonen min om oss med fibromyalgi er slik: Vi er alle i samme båt. Vi ror i samme retning, bare med forskjellige lengder på årene. Vi er ikke på samme sted og vi kan ikke sammenligne smerter. Vi kan sammenligne livssituasjonen vår, vi kan fortelle hverandre om medisiner og bivirkninger vi opplever, vi kan dele informasjon om hvordan vi har det, her og nå og hvordan vi mestrer vår livssituasjon. Som Forrest Gump sier: «Livet er som en eske med sjokolade, du vet aldri hvilken smak du får!»
«Du er smart, du er enestående, du er viktig!»
Hilsen fra Aina
Navn: Aina Yvonne Kehus Sivertsen
Alder: 41
Yrke: AAP fra Nav på fjerde året
Utdannelse: Autorisert hjelpepleier og autorisert Helsesekretær
Sivilstatus: Gift
Barn: Storfamilie, har 3 barn selv, har 4 bonusbarn og 5 bonusbarnebarn- så til sammen 7 barn, 5 barnebarn
Hobby: Musikk, maler bilder, elsker å lese bøker og har en stor pasjon for te, har hund, katt og er en akvarist- dvs nybegynner med to akvarier, fryktelig dårlig til å strikke og hekle, men prøver så godt jeg kan! Selverklært mat vrak som legger på meg bare jeg tenker på mat …
Diagnose: Fibromyalgi, utmattelse, lumbal skoliose
Aktiv blogger og kroniker, driver en gruppe for kroniske syke på Facebook, en hjelp til selvhjelpsgruppe, sammen med flere sterke, men kroniske syke damer.