Hvis du hadde bedt meg om å forsvare diagnosen fibromyalgi for 6 år siden, så hadde jeg nok bryti ut i strigråt mens jeg anklaget deg for å være ufølsom. Jeg ville kanskje gjort det for 4 år siden også. Nå hadde jeg stått med hodet hevet og svart deg med en sikkerhet i stemmen som jeg ikke kjente til tidligere.
Tekst: Camilla Evensen – fibrojonetta.com
Når man får en sykdom, uansett hvilken- så opplever man en kritisk vending i livet. Det er gjerne ikke bearbeidet på en dag heller. Sykdomsforløp før diagnose, det å endelig bli trodd når man får en diagnose og hvordan man skal endre hverdagen og sine valg deretter – det er tøft og tidkrevende. Ikke minst dette med å akseptere seg selv og ikke gjøre oss mindre verdt fordi om vi har noen utfordringer vi helst skulle vært foruten. Jeg vet at dette på mange måter er en mild diagnose i forhold til andre ting, men det hjelper dessverre ikke meg med å takle sykdommen på noen måte. Jeg har erfart at det beste som kan gjøres det er å styrke seg selv – mentalt. Ikke overbevise seg selv om at alt er strålende eller at det er bare å overse symptomene men stole på at jeg faktisk vet hva som er best for meg – men også være åpen for forslag og forandring.
Som K-mosh (kronisk muskelklump med overaktiv smertefølsomhet og drenerte hjerneceller) møter man mye motgang i samfunnet. MYE. Vi blir liksom ikke akseptert som syke- for vi ser friske ut eller man kjenner noen med samme sykdom som har blitt friske o.l. Er det noe vi er veldig gode på så er det å undervurdere oss selv som mennesker etter vi ble syke. Vi klarer, med god hjelp fra omverdenen til tider å plassere oss selv i en bås som inkompetente, uverdige mennesker. Tidlig i sykdomsfasen er vi veldig sårbare og overmottakelige for kommentarer som kan stikke dypt, når det kan være godt ment. Når vi i tillegg møter andre med diagnosen som har blitt friske av å puste bjørk eller bade i tomat, så går vi enda lenger ned. Ikke fordi vi ikke unner andre å bli bra for det gjør vi virkelig! Men da er dilemmaet der – gjør jeg ikke nok? Hvorfor blir ikke jeg bra?(jeg tror ikke man kan bli frisk av seg selv, i og med at dette er påvist nevrologisk) Har denne personen hatt fm i det hele tatt?
Dette er ikke for å sverte noen andre. Tanken har streifet meg: er jeg litt gal? Siden jeg fortsatt er syk. Vil jeg aldri bli bra nok da?
Svaret er JO. Jeg er bra nok. Du er bra nok! Det er kun du som vet hvilke smerter du har. Det kan ikke andre kjenne på. Jeg vet hvor sliten jeg er, det trenger ikke du merke. I stede for å fortelle oss hva vi burde så kan man heller invitere oss med! Det er stor forskjell på «du burde trene» og «vil du være med å gå en tur? Hjelp meg til å bli et bedre menneske. Hjelp meg å se mine gode egenskaper – mine dårlige ser jeg daglig.
Jeg har ikke høyskoleutdannelse eller en jobb med skyhøy utbetaling. Derimot kan jeg fortelle deg om livet mitt, og at man kan lære å akseptere seg selv. Jeg gikk fra å dømme meg selv til å sette pris på hvor bra jeg er. Ved å være med mennesker som gir meg selvtillitt og ved å stole på meg selv – for det er tross alt min kropp. Jeg kan leve bra selv om jeg ikke har noe maraton i baklomma eller 13 julemiddager hvert år. Det er helt greit. Jeg får mye mer ut av 2 julemiddager med litt energi og overskudd enn for mange hvor jeg gråter meg i søvn. Jeg kan helt fint trene 1 dag den ene uken, eller 4 dager- for å ikke trene på 3 uker. For sånn er livet med fibromyalgi.
Ernest Hemmingway sa en gang: et menneske kan bli ødelagt, men aldri beseiret!
Jeg jobber kontinuerlig med å akseptere at jeg er en «kroniker», men jeg kommer aldri til å godta i den forstand at det er greit og jeg «gir opp».
Det handler om å finne balansegangen mellom å vokse som menneske og ikke legge seg selv til side.