Deltagelse i rehabiliteringsprogram med fokus på behandling, trening og mestring er noe som anbefales for personer med fibromyalgi. Rehabiliteringsprogrammet kan gi kunnskap og erfaringer som inspirerer til noen forandringer i hverdagen, som trening, god hvile og stressmestring.
Tekst: Ólöf Birna Kristjánsdóttir og Hilde Eide
Mange rehabiliteringsprogram innebærer opphold på noen uker på et opptreningssenter. Det kan gi utmerket mulighet til å komme godt i gang med å få til nødvendige endringer i aktiviteter for å få det bedre. For noen kan overgangen fra oppholdet til hverdagen hjemme likevel være utfordrende. Hjemme kan forskjellige oppgaver, roller og gamle vaner bidra til at det blir vanskelig å få til å fortsette med det man ønsker å få til med tanke på en bedre hverdag. Vi utviklet og testet et veiledningstilbud via smarttelefon for å se om det kunne bidra til å gjøre det lettere å få til de endringene man ønsket i hverdagen 1-8.
Smarttelefon som hjelper
Smarttelefoner brukes av stadig flere som hjelpemiddel for å støtte helserelaterte livsstilsendringer. Det finnes programmer (apper) som skal som skal hjelpe oss til å trene mer og spise sunnere. Det finnes også programmer med formål om å hjelpe personer med langvarige smerter (det er ingen norske på det åpne markedet). Det er imidlertid ofte uklart hvordan disse programmene er tenkt å være nyttige og det et stort behov for forskning for å undersøke om smarttelefonbaserte tiltak kan være effektive.
Studiens formål og metode
Vi undersøkte effekten av helseveiledning og oppfølging via smarttelefon i etterkant av et rehabiliteringsprogram for kvinner med fibromyalgi. Dette oppfølgingstiltaket var utviklet i årene 2007-08 på det som kan kalles første generasjon av smarttelefon. Det var altså før ”appene” var lansert. Tiltaket var basert på en variant av kognitiv atferdsterapi- ”Acceptance and Commitment Therapy (ACT)” – som fokuserer på handlinger i tråd med egne verdier, understøttet av metoder som bidrar til oppmerksomt nærvær (mindfulness) og akseptering.
| ACT elementer | Innhold i dagbokskjemaer, tilbakemeldinger og øvelser |
|
Verdier og handlinger i tråd med egne verdier i forhold til – familie – vennskap – arbeid (lønnet/ulønnet) – helse – personlig utvikling |
Dagbokskjemaer Deltagerne registrerer sine følelser og aktiviteter, og vurderer i ettertid dagens handlinger i kveldskjema. Tilbakemeldinger Eksempler på spørsmål deltagerne oppfordres til å stille seg selv (for å bli mer bevisst på egne verdier og handlinger): – Når følte jeg meg sist begeistret? – Hva har jeg planlagt av aktiviteter som gir meg energi og glede? – Hvilke egenskaper vil jeg vise som mor/far? – Hvordan er jeg som venn? Oppgaver Deltagerne oppfordres til å klargjøre egne verdier, lage verdikompass og å sette mål og delmål i tråd med verdiene. |
|
Oppmerksomhetstrening – Skrive dagbok – Gjøre øvelser av ulike slag
|
Dagbokskjemaer Deltagerne registrerer tankeinnhold, følelser og atferd. Tilbakemeldinger Deltagerne oppfordres til å ha oppmerksomheten rettet mot sammenheng mellom tanker, følelser og atferd. Eksempler på oppgaver: – Lag deg et pusterom, fokus på pust (beskrivelse i tekst og i lydfil på mobil) – Takknemlighetsøvelse (skrive ned 3 ting du setter pris denne dagen og hvorfor) – Oppmerksomhet i hverdagen (prøve å gjøre én ting om gangen, ha oppmerksomhet på dette) |
| Akseptering |
Dagbokskjemaer Registrering av tankeinnhold, følelser og atferd. Tilbakemeldinger – Aksepterende holdning – Oppmerksomhetsøvelser |
| “Observere seg selv” og kognitiv frikobling |
Dagbokskjemaer Registrering av tankeinnhold, følelser og atferd. Tilbakemeldinger – Nøytral og aksepterende holdning med formål om å formidle frikobling fra tankeinnhold – Oppmerksomhetsøvelser |
Tabell 1. Eksempler på hvordan elementer fra Acceptance and Commitment Therapy brukes i oppfølgingen5
Oppfølgingen innebar dagbok – registreringer tre ganger daglig, der det å planlegge det man ønsket å gjøre og vurdere det man hadde gjort var en vesentlig del. Deltakerne brukte ca. 2-3 minutter hver gang på å fylle inn dagbokskjemaene (se Bilde 1). De fikk så en daglig skriftlig tilbakemeldinger fra en veileder i fire uker i etterkant av rehabiliteringsoppholdet (se tabell 2). Formålet med veiledningen var å støtte mestring i hverdagen hjemme etter rehabiliteringsopp
holdet. Fysisk aktivitet og trening var et hovedfokus i begynnelsen etter hjemkomsten, i tillegg til lystbetont aktivitet. Vi ønsket også å bidra til refleksjon om hvordan tankemønstre og følelser påvirket aktivitet og bruk av mestringsstrategier. Tilbakemeldingen fra veilederen kunne leses på smarttelefonen og ga skreddersydd feedback på det som var registrert med fokus på mestring, trening, hvile og uttøyningsøvelser. Kvinnene ble minnet om å reflektere over sine verdier og hvordan de kunne bevege seg i retning mot det som er viktig i livet til tross for smertene, trøtthet og andre symptomer.
Bilde 1. Skjermbilde fra dagbokskjema.
Tabell 2 .Eksempel på tilbakemelding
Studien ble gjort i samarbeid med Opptreningssenteret Jeløy Kurbad i Moss, som har et etablert og effektivt rehabiliteringstilbud for personer med fibromyalgi og andre tilstander som gir langvarige smerter i muskel- og skjelettsystemet[i]. Rehabiliteringsprogrammet innebærer et opphold på fire uker med behandling fra lege og fysioterapeut, daglig trening og mestringsskole der det gis opplæring i gode måter å håndtere smertene på.
Smarttelefon-veiledningen ble evaluert i en randomisert kontrollert studie, dvs. at 140 deltakere ble tilfeldig fordelt i to grupper. Den ene gruppen fikk oppfølging med smarttelefonen mens den andre gruppen var såkalt kontrollgruppe og fikk ikke denne oppfølgingen. Begge gruppene fikk tilgang til nettside med mestringsinformasjon og øvelser, blant annet lydfiler med ”mindfulness” øvelser.
Resultater fra studien
Alle deltakerne ble bedre etter oppholdet på Jeløya. De som fikk veiledning hjemme fikk i tillegg positiv effekt på mestring målt rett etter de fire ukene med oppfølging. For å evaluere mestring ble det brukt ulike spørreskjemaer med spørsmål for å fange opp negativt tankemønster, aksepterende holdning og evne til å delta i meningsfylte aktiviteter. Fem måneder senere var det også positiv effekt på symptomnivå og funksjon for de som deltok i veiledningstilbudet hjemme, men ikke på smertenivået. Langtidseffekt utover dette ble ikke bekreftet, da det ikke ble funnet noen forskjell mellom gruppen som fikk oppfølgingen og kontrollgruppen etter 11 måneder. Dette var heller ikke forventet. Vi ønsker her å understreke at som gruppe hadde alle det bedre etter et år enn før de startet med rehabilitering, men her var det selvfølgelig store individuelle variasjoner.
Flertallet av deltakerne som fikk tilbud om oppfølgingen tok i mot smarttelefon-veiledningen (70{fdbae124389c24fd167f61657d1f953d2af1bdc859570fcc8c99cb13a013f041}, 48 kvinner). Av de som svarte på spørsmål om opplevd nytte, mente de fleste (86{fdbae124389c24fd167f61657d1f953d2af1bdc859570fcc8c99cb13a013f041}, 37 kvinner) at oppfølgingen føltes nyttig, selv om også en del (23{fdbae124389c24fd167f61657d1f953d2af1bdc859570fcc8c99cb13a013f041}, 10 kvinner) følte at den var noe krevende. En kvalitativ studie der syv deltakere fortalte om sin erfaring av tiltaket bekreftet disse funnene 6. Kvinnene mente at oppfølgingen var motiverende, støttende og bevissthets-økende. En deltaker sa for eksempel at oppfølgingen var “En vekker og påminner til å både tenke og handle”. Samtidig opplevde deltakerne at tiltaket kunne skape frustrasjon, f.eks. når det ikke passet å fylle ut et dagbokskjema
Betydningen av studien
Denne studien indikerer at oppfølging ved bruk av smarttelefon kan støtte mestring i etterkant av et rehabiliteringsopphold. Studien bekrefter at kvinner med fibromyalgi kan oppleve behov for oppfølging og at de kan være interesserte i å bruke smarttelefonen som mestringsstøtte. Vi holder fortsatt på å undersøke for hvem denne type intervensjon og hvordan dagbokregistreringer og tilbakemeldinger påvirker humør, smerte og aktivitet (7,8).
I tråd med brukernes ønsker og Helsedirektoratets satsning på mobile e-helse løsninger for personer med langvarige helseutfordringer håper vi at smarttelefon som hjelpemiddel for å støtte personer med fibromyalgi skal få økt fokus.
Publiserte artikler og bok-kapitel fra prosjektet
- Kristjánsdóttir, ÓB; Fors, EA; Eide, E; Finset, A; Stensrud, TL; van Dulmen, S; Wigers, SH; Eide, H. (2013). A smartphone-based intervention with diaries and therapist-feedback to reduce catastrophizing and increase functioning in women with chronic widespread pain: Randomized controlled trial. Journal of Medical Internet Research; 15 (1): e5.
- Kristjánsdóttir, ÓB; Fors, EA; Eide, E; Finset, A; Stensrud, TL; van Dulmen, S; Wigers, SH; Eide, H. (2013). A smartphone-based intervention with diaries and therapist-feedback to reduce catastrophizing and increase functioning in women with chronic widespread pain. Part 2. 11-month results of a randomized controlled trial. Journal of Medical Internet Research; 15 (3): e72.
- Kristjánsdóttir, ÓB (2014). Smartphone intervention with diaries and situational feedback for women with fibromyalgia. Randomized controlled trial of a smartphone intervention with therapist feedback to reduce pain-related catastrophizing using elements from Acceptance and Commitment Therapy following inpatient chronic pain rehabilitation. Doktorgradsavhandling. Oslo Universitet, Det medisinske fakultet, Avdeling for medisinsk atferdsfag.
- Kristjánsdóttir, ÓB; Fors, EA; Eide, E; Finset, A; van Dulmen, S; Wigers, SH; Eide, H. Written online situational feedback via mobile phone to support self-management of chronic widespread pain: a usability study of a Web-based intervention. BMC Musculoskeletal Disorders 2011; 12(51).
- Eide, H; Kristjánsdóttir, ÓB; Nes, A (2011). Kommunikasjonsteknologisk helseveiledning – verdibasert smertemestring og I-care. I: Læring og mestring – et helsefremmende perspektiv i praksis og forskning. Gyldendal Akademisk, ISBN 9788205399389.
- Jelin, E., V. Granum, og H. Eide (2012). Experiences of a Web-Based Nursing Intervention—Interviews with Women with Chronic Musculoskeletal Pain. Pain Management Nursing, 13(1): p. 2-10.
- Nes, A; Eide, H; Kristjánsdóttir, ÓB; van Dulmen, S. (2013). Web-based, self-management enhancing interventions with e-diaries and personalized feedback for persons with chronic illness; a tale of three studies. Patient Education and Counseling; 93(3), 451-458.
- Nes A, Brembo E, Kristjansdottir ÓB, van Dulmen S, Wicksell R, Eide H (2014). Using Acceptance and Commitment Therapeutical Principles in a Web-Based intervention for women with Chronic Widespread Pain –Evaluating Therapist Fidelity in Text-Based Interventions. International Journal of Person-Centred Medicine, 4, 2 115-25.
- Smedslund G; Eide H; Kristjansdottir, ÓB; Nes, A; Sexton H; Fors E.A. (2014). Do weather changes influence pain levels in women with fibromyalgia, and can psychosocial variables moderate these influences? International journal of biometeorology; 58, 1451-1457.
Ólöf Birna Kristjánsdóttir arbeidet med denne studien da hun var PhD stipendiat ved Høgskolen i Oslo og Akershus og Universitetet i Oslo. Nå er hun fagkonsulent og forsker ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning , Medisinsk klinikk, Oslo universitetssykehus.
Hilde Eide var prosjektleder for prosjektet. Hun er professor og forskningsleder ved Vitensenteret helse og teknologi, Fakultet for helsevitenskap, Høgskolen i Buskerud og Vestfold. Hun er også studiekoordinator for master i klinisk helsearbeid og leder av Fagrådet i Fibromyalgiforbundet.
Studien ble finansiert av Norges forskningsråd (nr.182014)og fikk også støtte fra Fibromyalgiforbundets forskningsfond.
[i] Wigers, S.H. and A. Finset. Rehabilitering ved kroniske myofascielle smertetilstander. Tidsskrift for den Norske legeforening, 2007. 127(5): p. 604-608.