– Fibromyalgi har tradisjonelt vært sett på som en typisk kvinnesykdom. Men vi er mange menn som er rammet, sier Egil Kivijervi.
Av Ane Bjarke
61-åringen fikk diagnosen allerede i 1985.
– Det begynte med smerter i skuldre og armer. Etter hvert utviklet det seg og snudde livet mitt på hodet, forteller Kivijervi.
Store mørketall
Fallet fra å være en aktiv skiløper og fotballspiller, til å ha en kropp som var preget av sterke smerter, var tungt for Kivijervi. Heldigvis ble han tatt på alvor av legen han møtte for 30 år siden.
– Fibromyalgi var lenge en diagnose man fikk når ingenting annet kunne forklare årsaken til smertene. Og tradisjonelt har fibromyalgi vært sett på som en typisk kvinnesykdom. Men mange menn rammes, selv om mørketallene nok er store, tror Kivijervi.
61-åringen ble etter hvert aktiv i Norges Fibromylagiforbund, både i lokallaget og forbunddstyret. Det har hjulpet de dagene det har vært som tyngst.
– Isolasjon og passitivitet er fibromyalgipasienters verste fiender, mener Kivijervi.
Egen mannegruppe
Fortsatt er det stor overvekt av kvinner i forbundet og også i lokallaget har der vært langt mellom hankjønnene. Rune Østlyngen er én av få menn i lokallaget og var syk lenge før han fikk diagnosen for fem år siden.
– Mange går nok rundt og føler at noe er galt, uten at man får en diagnose å forholde seg til, sier Østlyngen.
Men som kjent venter mange menn altfor lenge med å oppsøke lege. Og når de først gjør det, og diagnosen er et faktum, opplever mange å stå alene. Derfor har forbundet nå opprettet en egen mannegruppe. Som aktiv i forbunddstyret har Kivijervi vært en av pådriverne for å få på plass en slik gruppe.
– «Kvinnestempelet» på sykdommen gjør nok at mange menn rett og slett synes det er litt pinlig å få diagnosen. Litt som prostataproblemer, som angivelig bare rammer gamle gubber. Men den tiden bør være over, i dag vet både vi og legene bedre. Sykdom er aldri pinlig, mener Kivijervi, som er likeperson i mannegruppa.
Mange erfaringer
– Jeg håper menn som rammes synes det er lettere å ta kontakt når likepersonen er en mann. Jeg har ingen fasitsvar, men jeg har gjort meg mange erfaringer i løpet av de siste 30 årene, erfaringer jeg gjerne deler, sier Kivijervi.
Også Rune Østlyngen anbefaler menn å ta kontakt.
– Det er mye lettere om man er åpen om det, mener Østlyngen, som i likhet med Kivijervi lenge gikk med de klassiske symptomene på fibromyalgi, uten at han skjønte hvorfor han følte seg så syk.
Lang symptomliste
– Vanlige symptomer er blant annet smerter i muskler og ledd, hodepine, synsforstyrrelser, utmattelse, søvnproblemer, depresjon og glemsomhet. Noen kan ha alle symptomene, mens andre bare har noen. Men uansett hjelper det å snakke om det og treffe andre i samme situasjon, mener Østlyngen.
Fortsatt finnes de som ikke ser på fibromyalgi som en sykdom på samme linje som andre «etablerte» sykdommer. Både han og Kivijervi håper forståelsen kommer i takt med ny forskning på sykdommen.
– Forbundet har en egen forskningsgruppe og legene har også større forståelse enn tidligere, sier Kivijervi, som sammen med resten av forbundet nå jobber for et eget kompetansesenter.
– Heldigvis ser det ut som om også politikerne nå tar sykdommen på alvor, så vi har håp om å få et slikt senter på plass, avslutter Kivijervi.