Ikke la sykdom definere deg. Har du hørt det? Du er ikke sykdommen din. Diagnosen din sier ikke noe om hvem du er og hva som skjuler seg bak smertene.
Men vi trenger å få definert diagnosen. Og vi trenger å få noen definerte rettigheter.
Av Hege Tegler, generalsekretær i Norges Fibromyalgi Forbund
Hva er fibromyalgi? Hva trenger denne pasientgruppen av behandling, oppfølging og tilrettelegging? Hvordan kan fastleger og NAV hjelpe til med å fange opp menneskene tidlig og gi riktig behandling og støtte til riktig tid?
Fastlegene. Du kan være heldig og uheldig med hvilken fastlege du får. Vi hører om mange av de uheldige. Om de som ikke blir hørt. De som uke etter uke, år etter år må leve med smerter og plager men som ikke får hverken riktig diagnose eller oppfølging.
NAV. Det er dessverre slik at noen diagnoser utløser flere rettigheter enn andre. Fibromyalgi er dessverre en diagnose som ikke utløser så mye, i hvert fall gjelder det veldig mange. Det er klart du kan være heldig og få en saksbehandler som tar deg på alvor, men det skal ikke være flaksen din som er utløsende faktor for rettighetene dine.
Sjelden finner man en mer stigmatisert gruppe enn fibromyalgipasientene. På wikipedia står det om fibromyalgi: Pasientene føler seg ofte mistrodde og lite respektert, og mange leger rangerer lidelsen nederst i det medisinske statushierarki. Nå har ikke dette utsagnet noe kildehenvisning. Men historiene vi hører om langvarige kamper for å bli hørt, sett og ivaretatt er endeløse.
Velferdssamfunnet Norge kan ikke være bekjent av den forskjellsbehandlingen mennesker møter i både helsevesen og i NAV.
Helse- og omsorgsminister Bent Høie sa til Dagbladet i oktober 2014: «For mange av disse pasientene (ME og fibromyalgi) er møtet med helsevesenet en ekstrabelastning, når de opplever å bli sendt fra sted til sted. Mange opplever et nederlag når ingen kan gi gode svar verken på diagnose eller behandling.»
Høie vil derfor etablere tverrfaglige poliklinikker og diagnosesentre for å bedre helsetilbudet til denne pasientgruppen. Målet er at tilbudet skal være i drift i løpet av 2015.
Så la oss nå håpe at 2015 er året vi beveger oss i riktig retning. Altså i en retning der fibromyalgipasienter endelig blir tatt på alvor.