Forventninger til og effekt av en ukes lærings- og mestringsopphold for pasienter med revmatisk sykdom. Å leve med kronisk revmatisk sykdom kan være svært utfordrende.
Sykdommen kan gi plager som smerter, tretthet, nedsatt funksjon, angst og depresjon. Sykdommen kan også føre til redusert sosialt liv og utfordringer i arbeidslivet. Forskning viser at undervisning og mestringsintervensjoner kan ha effekt på en rekke område hos pasienter med revmatiske sykdommer. Dette var bakgrunnen for at Revmatismesykehuset i Lillehammer opprettet en Lærings- og mestringsavdeling for revmatikere i 1996. Selv om medisinsk behandling har blitt betydelig bedre spesielt for pasienter med inflammatoriske revmatiske sykdommer er det fortsatt mange som strever med mestring av sykdommen og dagliglivet. På bakgrunn av dette ble det iverksatt et doktorgradsprosjekt for å få mer kunnskap om pasienters forventninger til og effekt av en ukes lærings- og mestringsopphold (LM-opphold). Avhandlingen består av tre delstudier hvor det er publisert tre artikler (1-3).
Forventninger til LM-opphold
Den første delstudien var en kvalitativ studie hvor åtte pasienter med fibromyalgi og åtte med leddgikt ble dybdeintervjuet om hvilke forventninger de hadde til LM-oppholdet (1). Intervjuene skjedde idet deltakerne kom til sykehuset. Deltakerne ble også spurt om hvilke forventninger de hadde til utbytte på sikt. Å ha kunnskap om pasientenes forventninger er viktig for å tilpasse undervisningsopplegget for å kunne imøtekomme læringsbehov og bidra til best mulig læringsutbytte. Resultatene viste at pasientene hadde fire hovedtyper av forventninger som her blir presentert med sitater fra de som ble intervjuet:
1) Oppholdet skulle bli et vendepunkt for en bedre fremtid:
”Jeg har høye forventninger, for jeg skal jo ikke hit for å bli frisk, jeg skal jo hit for å lære å mestre den sykdommen jeg har. .. Jeg skal lære å mestre hverdagen på en fornuftig måte, jeg er jo i jobb og har en hektisk hverdag. Hvordan gjøre det bedre?”
2) Oppholdet ville bidra til å få hjelp til å akseptere sykdommen og dens konsekvenser:
”Det er i grunnen ikke så enkelt å akseptere sykdommen som folk tror. Det blir ofte til at de sier: ”Jammen, du ser da så godt ut, – du kan da ikke være syk”
3) Oppholdet ville gi mulighet til å dele kunnskaper og erfaringer med andre i samme situasjon:
”Det å utveksle tanker og kanskje idèer om forskjellige ting, altså hvordan det takles i det daglige, fysisk også psykisk. Det er detdet går på. Altså få idèer som du kan prøve ut og kanskje gjøre ting litt annerledes”
4) Oppholdet ville gi økt kunnskap, holdninger og ferdigheter som ville bidra til bedre mestring:
”Det er godt å være her og få lære om hvordan mestre dagliglivet og hvordan takle smerter overfor familie og venner”
I tillegg til disse fire hovedgruppene av forventninger hadde pasienter som var yrkesaktive forventinger om at oppholdet skulle bidra til at de fortsatt skulle kunne være i arbeid. Studien viste at pasienter med fibromyalgi og leddgikt hadde samme forventinger bortsette fra forventninger til legekonsultasjonen. Her hadde de med fibromyalgi store forventninger mens de med leddgikt hadde mindre forventninger ettersom de gikk hos revmatolog til vanlig.
Nytt spørreskjema om mestring
I den andre delstudien ble et nytt engelskspråklig spørreskjema om mestring, Effektive Musculoskeletal Consumer Scale (EC-17), oversatt og testet for norske pasienter med revmatisk sykdom (2). Spørreskjemaet har 17 spørsmål om kunnskap, holdninger og ferdigheter som er viktig for å mestre revmatisk sykdom. Spørreskjemaet dekker fem hovedområder: 1) bruk av helseinformasjon, 2) avklarer egne prioriteringer, 3) kommunikasjon med andre, 4) egen rolle og å ta kontroll og 5) å ta beslutninger og handle i forhold til egen sykdom. Testingen viste at spørreskjemaet ser ut til å være anvendbart som instrument for å måle effekt av behandling som LM-opphold. Spørreskjemaet ble derfor brukt i den tredje delstudien.
Effekt av en ukes LM-opphold
Den tredje delstudien var en undersøkelse av effekten av en ukes LM-opphold (3). Vi undersøkte om LM-oppholdet hadde effekt på psykologisk stress, mestring, mestringstro og symptomatiske og funksjonelle konsekvenser av fibromyalgi. 147 pasienter med fibromyalgi ble randomisert til behandlingsgruppe eller ventelistegruppe. De som var i ventelistegruppen fikk komme til opphold når studien var slutt etter ca. 8 måneder. Deltakerne i studien fylte ut spørreskjemaer tre uker før oppholdet og tre uker etter oppholdet. Det var også plan lagt måling etter 6 måneder, men på grunn av feil i datasamlingsrutinene måtte denne delen av studien ekskluderes. Resultatene etter tre uker viste en signifikant effekt på mestring i behandlingsgruppen sammenlignet med kontrollgruppen (EC-17). Det var ingen signifikante forskjeller mellom behandlingsgruppen og kontrollgruppen for psykologisk stress, mestringstro, symptomatiske og funksjonelle konsekvenser av fibromyalgi.
Konsekvenser av studien
Denne studienhar gitt ny kunnskap om revmatiske pasientenes forventninger til en ukes LM-opphold som har hatt betydning for utvikling og revidering av innholdet i programmet. Studien har også gitt et nytt og anvendbart spørreskjema for måling av effekt av mestring etter lærings- og mestringsintervensjoner. Til slutt viser studien at intervensjonen gir en korttidseffekt på mestring sammenlignet med de som ikke har fått denne typen behandling. For å få kunnskap om LM-oppholdet gir langtidseffekter må det gjøres en ny studie hvor en studerer effekt på kort og lang sikt.
Publiserte artikler fra prosjektet
(1) Hamnes B, Hauge MI, Kjeken I, Hagen KB. ‘I have come here to learn how to cope with my illness, not to be cured’: A Qualitative Study of Patient Expectations Prior to a One-Week Self-Management Programme. Musculoskeletal Care 2011 Dec;9(4):200-10.
(2) Hamnes B, Garratt A, Kjeken I, Kristjansson E, Hagen KB. Translation, data quality, reliability, validity and responsiveness of the Norwegian version of the Effective Musculoskeletal Consumer Scale (EC-17). BMC Musculoskelet Disord 2010 Jan 29;11(1):21.
(3) Hamnes B, Mowinckel P, Kjeken I, Hagen KB. Effects of a one week multidisciplinary inpatient self-management programme for patients with fibromyalgia: a randomised controlled trial. BMC Musculoskelet Disord 2012;13:189.
FAKTA
Bente Hamnes er sykepleier, har videreutdanning i sykepleievitenskap og har levert sin doktoravhandling ved Universitetet i Oslo. Hun er ansatt som sseksjonsleder ved Revmatismesykehuset as, Lillehammer. Studien ble finansiert av Revmatismesykehuset as med støtte fra Norges Fibromyalgiforbund, Norsk Sykepleierforbund, Norsk Revmatikerforbund, Norske Kvinners Sanitetsforening, Pahles legat og Per Ryghs legat.