Onsdag 31. oktober 2012 var NFF i møte med Helsedirektoratet. Hvordan det gikk, kan du lese mer om her.
Fibromyalgi (FM) utgjør 4,5 av uføretrygdede totalt (tall fra SSB 2009). Det er den største pasientgruppen som uføretrygdes i dag og tendensen er stigende. Muskel- og skjelettlidelser er den største enkeltårsak til sykefravær (over 40{6701a37b2cb6470f3acbaaefa658c410e18c551aa8c0af5b0f6fbd5c406f6b80}) og uføretrygd (over 30{6701a37b2cb6470f3acbaaefa658c410e18c551aa8c0af5b0f6fbd5c406f6b80}).
Fra Helsedirektoratet stilte seniorrådgiver for rehabilitering og sjeldne tilstander, dr. Truls Grøteig og Bodil Stokke i tillegg til seniorrådgiver for almenhelsetjenester, dr. Hilde Skyvuldstad, og seniorrådgiver for sykehustjenester, dr. Gunnar Misvær. Fra NFF stilte forsker og lege Anne Kristine Nitter, MD PhD Sigrid Hørven Wigers, advokat Gro Sandvold, forbundsleder Solrunn Dvergsdal og generalsekretær Inger Cecilie Thunem.
Nasjonale retningslinjer
Av forslag til tiltak som var nevnt i brevet til Helsedepartementet, var Nasjonale retningslinjer for behandling av fibromyalgi (FM) øverst på listen. Bakgrunnen er det urovekkende lave kunnskapsnivået om sykdommen fibromyalgi blant leger og helsepersonell i Norge. Med lite kunnskap om sykdommen har pasientene lett for å bli prøvekaniner og satt på tiltak uten/skadelig virkning eller uten oppfølging. Den mangelfulle kunnskapen om FM hos almennleger, rådgivende leger i NAV og annet helsepersonell koster den enkelte pasient store smerter og har katastrofale konsekvenser for funksjon i arbeidslivet, sosialt, samlivsmessig og juridisk. Pga mangelfull behandling blir FM-pasienter gjengangere hos leger og i NAV-systemet som gir negative samfunnsøkonomiske ringvirkninger, mens det er lønnsomt med forebyggende og effektiv behandling av FM-pasienter. Helsedirektoratet vil i 2013 nedsette en arbeidsgruppe som skal utarbeide Nasjonale retningslinjer for behandling av pasienter med kroniske smerter. NFF vil gjøre sitt ytterste for å få representanter med i arbeidsgruppen.
Oppdatering/opplæring av leger og helsepersonell
Skoleringen av helsepersonell og medisinstudiene står ikke i forhold til de sykdommer som eksisterer i samfunnet i dag. Nyutdannede leger møter uforberedt til den hverdagen som venter, og erfarne leger mangler ofte kompetanse. For bedre opplæring av leger og annet helsepersonell om FM, vil NFF be om møte med Kunnskapsdepartementet for endring av studieopplegg, samt informere høyskoler direkte i tillegg til å være representert på utvalgte legekongresser.
Egentrening
Trening for FM-pasienter er et tveegget sverd. Gal trening gjør pasientene dårligere, mens riktig trening styrker og holder sykdommen i sjakk. NFF har en alderspreget trenings-DVD for salg, men har søkt ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering om midler til en oppdatering/modernisering av denne.
Det foreligger ingen planer om opprettelse av et nasjonalt kompetansesenter/kunnskapssenter for fibromyalgi. Det vises i stedet til eksisterende kompetansetjenester og rehabiliterings-steder. NFF fremla kritikk om svært få rehabiliteringssteder som har betryggende kunnskap om behandling av FM, hvor ventetiden er mellom 6-12 måneder og hvor FM-pasienter ofte får avslag på opphold. Kvaliteten på tjenestene er urovekkende variabel, hvor pasienter på flere rehabiliteringssteder risikerer å bli langt dårligere etter et opphold enn før. Også Riksrevisjonen har kritisert manglende synlig effektivitetsforbedring ved rehabiliteringssteder til tross for at Stortinget har vedtatt at rehabilitering skal styrkes og være det neste store satsingsområdet innen helsetjenesten. Når det gjelder behandlingsreiser til varmere strøk, kan ikke Helsedirektoratet overstyre Statsbudsjettet som har redusert avsatte midler til behandlingsreiser med 25{6701a37b2cb6470f3acbaaefa658c410e18c551aa8c0af5b0f6fbd5c406f6b80} og hvor FM-pasienter fortsatt ikke er inkludert.
Helsedirektoratet fikk overrakt mappe med bl.a. dokumentasjon over kunnskapsbaserte retningslinjer for behandling av FM, forskningsoversikt for feltet, diskusjoner på Stortinget om FM-pasientenes fortvilede situasjon og den nye informasjonsfilmen NFF har laget om fibromyalgi. Sistnevnte vil legges ut på diverse web-sider og selvsagt på www.fibromyalgi.no og NFF facebook-side.
NFF og Helsedirektoratet planlegger et oppfølgingsmøte i 2013.